किम्बर्ली विलियम्स-पैस्ले का कहना है कि अल्जाइमर रोग के साथ उनकी मां की लड़ाई ने उन्हें जीवन के लिए 'हां' कहना सिखाया

सेवा मेरे इम्बर्ली विलियम्स-पैस्ले वह व्यस्त है, व्यस्त है, व्यस्त है, वह वैंकूवर में अपनी एक दिन की छुट्टी पर कहती है। लेकिन कोई गलती न करें: व्यस्तता पसंद से है, 47 वर्षीय अभिनेत्री का कहना है, जो नैशविले में 16 साल के अपने पति के साथ रहती है, ब्रैड पैस्ले ४६ और उनके पुत्र, हक़ , 12, और सूर्यकांत मणि , 10. करतब दिखाने के दौरान परिवार जिंदगी , वह अभिनय, निर्माण और कई धर्मार्थ संघों के साथ काम कर रही है, जिनमें शामिल हैं अल्जाइमर एसोसिएशन , जिससे उसका हमेशा गहरा व्यक्तिगत संबंध रहेगा।

संबंधित: ग्रीष्म संक्रांति कैसे मनाएं और एक ही समय में अल्जाइमर के लिए जागरूकता बढ़ाएं

विलियम्स-पैस्ले का पालन-पोषण वेस्टचेस्टर, न्यूयॉर्क में उनकी मां लिंडा द्वारा किया गया था, जो एक फंडराइज़र थीं, जिनकी आखिरी नौकरी माइकल जे। फॉक्स फाउंडेशन फॉर पार्किंसन रिसर्च में थी, और उनके पिता, गुर्नी, एक लेखक थे। बड़े होकर, उसने बैले किया और अपने दो छोटे भाई-बहनों के साथ खेला, भाई जय, जो अब एक फायर फाइटर और मधुमक्खी पालक है, और बहन एशले, एक अभिनेत्री है। वे एक चुस्त-दुरुस्त परिवार थे, जो एक माँ की जयजयकार के नेतृत्व में परंपराओं से भरे हुए थे। गर्मियों के दौरान, वे अपने दादी मा केप कॉड पर। गिरावट में, वे सेब लेने जाएंगे। परक्रिसमस, वे पढ़ते थे 'क्रिसमस से पहले रात को बिस्तर से पहले जोर से। फिर, 19 साल की उम्र में, विलियम्स-पैस्लेउनकी पहली फिल्म में लिया गया था,दुल्हन के पिता(1991), जिसने उनके जीवन को हमेशा के लिए बदल दिया।

इसने उनके अभिनय करियर की शुरुआत तेजी से की। वह सेट पर अपना पहला दिन कभी नहीं भूलेगी, जब उसके ऑनस्क्रीन डैड, स्टीव मार्टिन , सुझाव दिया कि उसे एक चिकित्सक मिल जाए। मैं हा हा हा की तरह था- लेकिन मुझे होना चाहिए था, विलियम्स-पैस्ले कहते हैं, जिन्होंने शाब्दिक अस्पष्टता से स्पॉटलाइट में कदम रखा। इतना दबाव था। मुझे सबसे ज्यादा पेट में दर्द होता था।

और उस पहली फिल्म भूमिका ने उन्हें अपने जीवन के प्यार के लिए प्रेरित किया।

देशी गायक-गीतकार और गिटारवादक पैस्ले ने अपनी भावी पत्नी को देखादुल्हन के पिताऔर उससे मिलने के लिए इतना दृढ़ था, उसने उसे एक वीडियो में डाला कि मैं उसे मिस कर रहा हूँ। वह उसे कैलिफोर्निया के मरीना डेल रे में रात के खाने पर ले जाकर लुभाता था, उसके बाद घाट पर टहलता था और महीनों तक ईमेल और फोन कॉल करता था क्योंकि वे लंबी दूरी तक संपर्क में रहते थे। उसने मुझे हंसाया। वह बहुत बड़ी थी, वह कहती है। जब उन्होंने लिटिल मोमेंट्स की भूमिका निभाई, तो उन्होंने उनके बारे में लिखा एक गीत, यह साबित कर दिया कि वह मुझे इस तरह से समझते हैं कि मुझे एहसास भी नहीं हुआ। इनकी शादी 2019 में हुई थी।

ब्रैड पैस्ले नैशविले में किम्बर्ली विलियम्स-पैस्ले की वार्षिक ऑल-स्टार '80 के दशक की डांस पार्टी टू एंड एएलजेड में प्रदर्शन करके अपनी पत्नी के कारण में मदद करता है। (इस साल की पार्टी 29 सितंबर है। विजिट करें) alz.org/danceparty अधिक जानकारी के लिए।)

एक बढ़ती हुई छाया

लेकिन जैसे-जैसे उसका जीवन आनंद के साथ बढ़ रहा था, उसकी माँ के स्वास्थ्य पर एक छाया पड़ रही थी। पैस्ले के साथ उसकी शादी में पहली बार उसने देखा कि कुछ गलत था। उसकी माँ समारोह के बारे में तर्कहीन रूप से परेशान लग रही थी और उसे बाइबल का एक अंश पढ़ने में परेशानी हुई। विलियम्स-पैस्ले कहते हैं, वह बहुत चालाक [और] मुखर थी, लेकिन उस दिन, उसे खुद को रोकना पड़ा और वापस जाना पड़ा। सही शब्दों को खोजने में परेशानी के बाद अन्य दैनिक मुद्दों का सामना करना पड़ा, जैसे कि उसकी माँ को किराने की दुकान पर चेक पर हस्ताक्षर करने में समस्या हो रही हो, या एक टिप का मिलान करने में कठिनाई हो।

सबसे पहले, परिवार ने इसे थकान या तनाव के लिए लिखा। जब उन्होंने अपनी चिंताओं को साझा किया, तो लिंडा ने उन पर बदतमीजी करने का आरोप लगाया। विलियम्स-पैस्ले कहते हैं, यह अंडे के छिलके पर चल रहा था, जिन्होंने अपनी 2019 की किताब में अनुभव का वर्णन किया है,जहां प्रकाश हो जाता है. परिवार पीछे हट गया और उसे जाने दिया - जब तक कि वे अब और नहीं कर सकते।

एक दिन, वह कहती है, मुझे फोन आया कि मेरी माँ का एक भयानक दुर्घटना हुई है और उन्हें बोस्टन में मास जनरल के लिए हेलीकॉप्टर से जाना है। वे बाइक चला रहे थे औरवह शायद भूल गई कि कैसे सवारी करना है बाइक . एक और करीबी कॉल थी, वह कहती है, जब उसकी माँ ने कॉस्टको में पार्किंग में कार में ब्रेक के साथ गैस पेडल को भ्रमित किया था और एक गलियारे को नीचे गिरा दिया और अपनी कार को एक छोटी दीवार के ऊपर लगा दिया।

इसके तुरंत बाद, विलियम्स-पैस्ले की मां को प्राथमिक प्रगतिशील वाचाघात का पता चला, एक अपक्षयी मस्तिष्क रोग जिसे बाद में पता चला कि यह अल्जाइमर के कारण होता है। पीछे मुड़कर देखने पर, विलियम्स-पैस्ले को अपनी मां के संघर्षों को छुपाए रखने की कोशिश करने की अपनी पहली प्रवृत्ति पर पछतावा होता है।

हम वास्तव में कलंक को नियंत्रित करने देते हैं, वह कहती है, जैसे कि यह उसकी गलती थी, या इसका मतलब था कि वह स्मार्ट नहीं थी। इसने न केवल उन्हें सलाह और समर्थन के लिए पहुंचने से रोक दिया - इसने उनके पिता को उस तरह का समर्थन प्राप्त करने से भी रोक दिया जिसकी उन्हें वास्तव में आवश्यकता थी। मेरे पिता सुपरमैन बनना चाहते थे और हमेशा की तरह उसकी देखभाल करना चाहते थे, वह कहती हैं। लेकिन बाद में उसने कहा कि वह उबलते पानी में मेंढक था, कि उसे पता नहीं था कि वह किस खतरे में है। कई मायनों में, विलियम्स-पैस्ले कहते हैं, देखभाल करने वालेवे जिस रोगी की देखभाल कर रहे हैं, उससे अधिक जोखिम में हैं। उसके पिता को अंततः दिल का दौरा पड़ने का डर था और वह अपने पूर्व स्व के खोल की तरह बन गया, इसलिए उन्होंने अंततः अपनी माँ को दीर्घकालिक देखभाल में प्रवेश करने का कठिन विकल्प बनाया - उसकी माँ की बीमारी के दौरान सबसे कठिन क्षणों में से एक।

(सौजन्य किम्बर्ली विलियम्स-पैस्ले)

सम्बंधित: अल्जाइमर की देखभाल करने वाला बनना कैसा लगता है?

आशीर्वाद को गले लगाओ

2012 में उसकी मां के देखभाल में आने के बाद, विलियम्स-पैस्ले ने कुछ परेशान देखा: मैंने उसके बारे में पिछले काल में बोलना शुरू किया, वह कहती है। वह उस व्यक्ति के भूत की तरह थी जिसने मुझे पाला, और फिर यह नया व्यक्ति था जो अलग दिखता था, अलग अभिनय करता था और, आप जानते हैं, मेरी माँ नहीं है। वर्तमान में उसके बारे में बात करने में बहुत दुख हुआ।

लेकिन एक रात, एक दोस्त (कलाकार एलिजाबेथ शैटनर, की पत्नी) के साथ बात करने के बादस्टार ट्रेकअभिनेता विलियम शैटनर) जिनके माता-पिता भी अल्जाइमर के साथ थे, मुझे एहसास हुआ कि मैं इस नए को जानने का अवसर खो रहा थाव्यक्ति,वह कहती है।

वह अगले दिन अपनी मां से मिलने के लिए विमान में सवार हुई। मेरे सामने उस व्यक्ति को गले लगाने और पल में सख्ती से रहने के लिए यह मेरे लिए एक बड़ा सबक था- मुझे एहसास हुआ कि वह थी। विलियम्स-पैस्ले ने सीखा कि वह कैसे कमरे में प्रवेश करेगी और उसकी माँ का चेहरा चमक उठेगा; और जब वह कमरे से निकल जाती और पाँच मिनट बाद वापस आती,उसकी माँ का चेहरा फिर से चमक उठेगा। और यद्यपि विलियम्स-पैस्ले के पहले बच्चे के साथ उसकी मां के संबंध वह नहीं थे, जिसकी उसे उम्मीद थी, उसका अपना आनंद था, पल-पल के अनुभवों से भरा, फर्श पर बैठने जैसी छोटी-छोटी चीजों से खुश, उन्माद से हंसना कुछ सम। उसने अपनी माँ के भूत को मिटा दिया और पूछा, अब तुम कौन हो?

मुझे एहसास हुआ कि वह अभी भी कई मायनों में मेरी शिक्षिका थी, वह कहती हैं। यह एक भयानक बीमारी है, लेकिन इसके भीतर के आशीर्वाद को गले लगाने में सक्षम होना एक उपहार था।

संबंधित: देखें कि कैसे अल्जाइमर 60 मिनट पर 10 वर्षों में एक जोड़े को प्रभावित करता है

लिंडा विलियम्स का 2019 में 73 वर्ष की आयु में निधन हो गया, और विलियम्स-पैस्ले उसकी याद में पूरा जीवन जी रहे हैं। वह अगली बार आगामी में दिखाई देंगी Netflix श्रृंखला डॉली पार्टन की हृदयऔर फिल्मांकन शुरू करेंगे क्रिसमस क्रॉनिकल्स 2, जैसाओ नेटफ्लिक्स के लिए—उसने की गई क्रिसमस फिल्मों की श्रृंखला में एक और। (वह कहती है कि वह छुट्टी से बहुत प्यार करती है, मुझे साल के आधे हिस्से में क्रिसमस मनाने में कोई आपत्ति नहीं है!) वह और पैस्ले ने 2019 की शुरुआत में नैशविले में स्टोर खोलने की योजना बनाई है—यह एक सेवा होगी, जिसे एक मुफ्त की तरह स्थापित किया जाएगा। किराने की दुकान, उन लोगों के लिए जो एक झटके के बाद अपने पैरों पर वापस आने की कोशिश कर रहे हैं। जब वह कर सकती है, तो वह अपने पसंदीदा कसरत में फिट बैठती है, जैसे गर्म योग, कताई और ज़ुम्बा, और एक किताब सुनते समय चलती है-हाल ही में, यह मेलिंडा गेट्स है 'लिफ्ट का क्षण. वह अपने घर में एक छोटी सी झोंपड़ी भी बना रही है।

और आज तक, अभिनेत्री एक सबक जीती है जो उसकी माँ ने उसे हर पल अपने परिवार के साथ उपस्थित होकर सिखाया है। उनके पास ड्राइंग प्रतियोगिताएं हैं; वह और बेटा जैस्पर ब्रैड पैस्ले और हक को पांच मिनट की प्रतियोगिता के लिए चुनौती देंगे, जैसे, इसमें एक हाथी और एक पेड़ को शामिल करना है, और दूसरे देश में होना है, या ऐसा ही कुछ। लोइस लोरी की किताब खत्म करके उन्होंने जोर से किताबें पढ़ींद गिवर. और वे एक पुराने गैरेज से बनाए गए डॉजबॉल कोर्ट में गेंद खेलते हैं। जो कोई भी मिलने आता है, यह एक संस्कार की तरह है - आपको डॉजबॉल कोर्ट में जाना होगा!

और जब अगला अवसर उनके दरवाजे पर कुछ और मजेदार करने के लिए आता है, तो संभावना है कि पैस्ले परिवार इसे ले लेगा - जैसे उसकी ऊर्जावान, चीयरलीडिंग माँ अपने कबीले को करेगी। हम जितना कह सकते हैं, हां कहते हैं, वह कहती हैं।

(जोनाथन रूसो)

मैं क्या सीखा

इसके बारे में बात करो।

किम्बर्ली विलियम्स-पैस्ले का कहना है कि अगर आपके परिवार के किसी सदस्य को डिमेंशिया या स्मृति हानि है, तो लोगों को इसके बारे में बताएं। मदद के लिए पूछना। अल्जाइमर एसोसिएशन को बुलाओ। उनके पास 24 घंटे की देखभाल करने वाली हॉटलाइन है जो निःशुल्क है। (८००) २७२-३९००

अपराध बोध की अपेक्षा करें।

इतने सारे देखभाल करने वाले और परिवार के सदस्यहर चीज के लिए इतना अपराधबोध महसूस करती हूं, वह कहती है, मैं से हूंअच्छा पर्याप्त काम नहीं कर मैंने यह गलत किया कि जब उसकी माँ देखभाल में गई तो उसके परिवार ने बोझ उठा लिया। इसके माध्यम से कोई सुंदर तरीका नहीं है, वास्तव में, वह कहती है। यह बहुत जटिल बीमारी है।

अपनी बात पर दृढ़ रहना।

यदि मनोभ्रंश से पीड़ित परिवार का कोई सदस्य सही काम करने के लिए आपसे बात करने की कोशिश करता है, तो अपने संसाधनों का उपयोग करें। अल्जाइमर एसोसिएशन के पास विचारों का एक पूरा पृष्ठ है कि कार की चाबियों को किसी ऐसे व्यक्ति से कैसे दूर किया जाए, जिसे ड्राइविंग नहीं करनी चाहिए - जैसे ड्राइविंग टेस्ट के लिए डॉक्टर से प्रिस्क्रिप्शन लेना।

अपनी इच्छाएं लिखें।

यदि आप मनोभ्रंश से नहीं जूझ रहे हैं, तो भी वह कहती हैं, अभी लिखिए, जब आप स्वस्थ हैं, तो आप अपनी देखभाल के लिए क्या चाहेंगे, यदि एक दिन आप अपना ख्याल नहीं रख सकते। या, यदि और कुछ नहीं, तो अपने प्रियजनों को बताएं कि आप उन पर इस तरह से भरोसा करते हैं कि वे आपकी देखभाल इस तरह से करें कि वे फिट हों।

संबंधित: माताओं हम प्यार करते हैं: चार महिलाएं दूसरों की मदद करने के लिए अद्भुत काम कर रही हैं